Een fistel is er niet zomaar ineens. Meestal ontstaat er eerst een zachte zwelling of knobbel in het gebied rond de anus, voordat de opening (en dus de fistel) er komt. Zo’n 12 tot 15% van de mensen met de ziekte van Crohn heeft na 5 jaar perianale fistels. Dit kan oplopen tot 21-23% na 10 jaar en tot 26% na 20 jaar.